Если в семье ребенок-инвалид. Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид Как жить если новорожденный инвалид

Всем добрый вечер! Больше нет сил. Я даже незнаю, с чего начать. Я сирота, нет никого на этой земле. Была замужем первый раз, есть прекрасная доченька 14 лет, с мужем разошлись и тут все началось. Я вышла замуж второй раз, но детей я больше не хотела, муж младше на 8 лет, детей нет и он очень хотел ребенка, оно и понятно, вобщем решились. На УЗИ сказали мальчик, мне поплохело, никогда не хотела иметь сына, но уговаривала себя, мол лишь бы здоровенькими а там приловчусь, беременность прошла хорошо, ребенок родился и все было не плохо, пока я не поняла, с ребенком что то не так, в общем ребенок инвалид, у него аутизм. Земля ушла из под ног, кто знает что это,тот меня поймет.Я сутками с эти сумасшедшим ребенком, я не могу его принять, прости Господи но это ад, помочь некому, ребенок орет сутками, боже как я устала, муж пашет как проклятый сутками не вижу, а этот ребенок орет, бегает, да что говорить больной на голову, сдать не могу, муж против, не верит до конца что сын больной, а я терплю и тихо ненавижу, ненавижу себя, ненавижу ребенка, ненавижу весь мир, я приняла решение, я не хочу так жить, я больше не хочу жить вообще, я больше ничего не хочу, этот дикий ор сутками, я не могу, я хочу тишины, просто тишины, я хочу туда, где будет тихо.
Поддержите сайт:

Екатерина, возраст: 35 / 17.11.2017

Отклики:

ВЫ просто устали и морально и физически.Вам самой нужна помощь.Возможно и медицинская. Может быть взять на время сиделку для ребенка? Это даст возможность отдохнуть, куда-то съездить, сменить обстановку

Надежда, возраст: 58 / 18.11.2017

Дорогая, Катя!
Вам сейчас и правда очень тяжело.
Хочу рассказать Вам о семье Робертсонов, у них есть сын, ему поставили диагноз "аутизм". Если у Вас найдется время, почитайте о них а Интернете. Уверена, что это даст Вам сил бороться.
Нельзя отчаиваться, все маленькие дети шумны,просто Ваш в особенности.
Уверена, что у Вас замечательный муж, к тому же, у Вас есть доченька, которая Вас несомненно любит, это тоже Ваша поддержка.
Бог дал Вам это испытание, именно Вам, потому что только Вы способны спасти этого мальчика.
Я уверена в том, что вы справитесь, Вы и ваша семья сумеете все преодолеть. После этого испытания, все неприятности будут казаться для вас пустяками.
Я в вас верю. У вас все совсем скоро будет хорошо.
Если захотите пообщаться лично, пишите. Я всегда буду рада Вас выслушать.
Сил Вам!

Богодельня, возраст: 20 / 18.11.2017

Здравствуйте. Катюша, милая, держитесь! Вам очень сложно, тяжело, но мальчик не виноват в своей болезни! Никто не виноват. На самом деле детки с таким диагнозом не сумасшедшие, а просто живут в своём маленьком мире. Я уверена, что вы полюбите сына. А сейчас в вас говорит усталость и постоянное напряжение. Надо взять паузу, передохнуть. Пусть муж возьмёт отпуск, пригласите бабушек-дедушек посидеть с малышом. А сами отдохните, смените обстановку. Крепитесь. Сил вам.

Ирина, возраст: 29 / 18.11.2017

Очень хочется поддержать Вас, Екатерина. Болезнь ребёнка - большое горе... не корите себя за мысли по отношению к нему, это правда тяжёлое испытание. Но подумайте и о мальчике... Он пришёл в этот мир беспомощным, ещё более уязвимым, чем другие младенцы. Он полностью зависит от Вас и лишь мама может помочь своему ребёнку... Не бросайте его, изучите больше информации об аутизме, это тяжелая болезнь, но не самый ужасный недуг, Вы обязательно справитесь вместе с сыном. Вы не одни, с Вами семья. Помните об этом. Даже не знаю, что ещё сказать... Верьте, все образуется. Очень, очень хочется поддержать. Не опускайте руки.

Мимоза, возраст: 22 / 19.11.2017

Здравствуйте Екатерина. А кто диагноз такой ребенку поставили - аутизм? Почему вы решили что это именно аутизм? У ребенка может быть например гиперактивность, если ребенок родился с какими либо неврологическими проблемами. Обратитесь к неврологу. Вашего ребенка обследуют и уже тогда вы наверняка будете понимать, что с ним не так. И потом это мальчик, а не девочка. Девочки более спокойны, более послушны, мальчик - это совсем другое. Постарайтесь его занимать чем нибудь. Головоломки ему какие нибудь давайте решать. Есть же игрушки такого типа. Мозаики всякие и т.д. Вот и будет вам тишина, хотя бы на какое то время, да и ребенку это пойдет на пользу.

Элеонора, возраст: 30 / 19.11.2017

Катя, тебе помимо отдыха, очень-очень необходимы помощь и поддержка. И еще необходимо выговориться. Получается замкнутый круг: ребенок кричит - ты нервничаешь, злишься - ребенок в результате кричит еще больше.
Есть такие группы выздоровления Coda, 12 шагов.Это для созависимых. В больших городах есть даже несколько живых групп, посмотри в интернете расписание. И в скайпе есть в группы. Еще есть параллельное сообщество Ал-Анон - для родственников и друзей алкоголиков, если есть такие проблемы, тебе и туда ожно. Все бесплатно. Собрание длится обычно 1 час. Сходи пожалуйста, все изменится в гораздо лучшую сторону, обещаю. И ребенок будет гораздо спокойнее. Обнимаю.

Татьяна, возраст: *** / 20.11.2017

Это не может быть аутизмом.Дети с аутизмом сами страдают от шумов и других неблагоприятных внешних воздействий,тихи и замкнуты. Скорее всего ваш ребенок гиперактивен, а значит страдает высоким уровнем тревожности,к которая и вызывает беспокойство ног и частый плач. Похоже у ребенка раннее органическим нарушении цнс и только от вашей любви и терпения зависит компенсируется это со временем или перерастет в какую-либо тяжелую трудноизлечимую форму невроза и даже психическое заболевание.Такого ребенка не нужно "воспитывать"нужно просто любить и подавать пример спокойного отношения к жизни вообще и проблемам в частности. Если вы не чувствуете в себе такого терпения,то лучше в детдом, чем отчуждением и жестокостью привести его к испугу и нервному срыву после которых и начнется его внутренний ад,который врагу не пожелаешь,и в конечном результате- серьезная склонность к алкоголю и наркотикам...Задумайтесь над этим пока не поздно! И прямо завтра начните лечить его постоянным ровным добрым отношением.Его тревога могла зародиться от вашего беспокойства и теперь не надо продолжать это. Желаю вам поскорее выйти из послеродовой депрессии, терпения,ровного теплого настроения,мудрости.

Лариса, возраст: Неважно / 26.11.2017

Дорогая Екатеринв, возьмите себя в руки, включите мозг и рассуждайте здраво.
У Вас работящий муж, взрослая дочь. Они - Ваши помошники и поддержка. Вы сами молоды и, надеюсь, здоровы. А так раскисли.
Действительно маленькие аутятки орут много и жутко, орут так, что, кажется, от их крика с ума сойти можно. Орут и по ночам. Это аутичные истерики. Почитайте про них в интернете и Вы лучше будете понимать своего малыша. Постепенно, с возрастом количество истерик и их сила будут снижаться, а к школе их станет мало или вообще не будет. Когда аутятки маленькие - это что-то жуткое. А потом - ничего, даже милые и прикольные.
При истериках помогает контрастный душ, теплая ванна. И терпение, их надо пережить.
Читайте про аутизм, учитесь.
Удачи Вам.

Людмила, возраст: 43 / 04.02.2018

АаМоя история не новость! Хотя раньше я такого не встречала, прочитала до родов всего и много, но не это… И вот оно произошло со мной. Из-за того что врачу видимо было лень заморачиваться с кесаревым, заставила рожать меня саму, когда иже почти сутки проучилась, а шейка все не раскрывались, потуги в конце просто остановились и все, акситоцин не помог даже. Короче голову родила сама, тело дочки выдавили из меня. Тяжёлая асфиксия в родах! Судороги и ИВЛ. 1,5 месяца реанимация, 3 раза купирование судорог, наконец меня ложат с дочей в стационар, но я вижу усиление судорог, её забирают и капают опять. Сегодня её отдадут мне и опять просят смот пореть есть ли у неё судороги. Говорят процент инвалидизации супер огромный. Дцп и т.д. Я по началу была готова её любую любить лишь бы живая осталась, потом стала думать, насмотревшись на перекореженных детей с дцп в интернете, как они отстают в развитии на несколько лет, не ходят, не видят и не говорят, поняла что пусть лучше она умрёт и не мучается, и нас всех не мучает, либо если выживет, то не будет инвалидом, а будет здоровая как лошадь. Поначалу я была уверена, что я сильная и если Бог дал мне нести этот крест таким, то я должна нести его, но я видя как её колотит, как она ни чего не делает в свои 1,5месяца, что делают другие детки, понимаю - мне эти проблемы нафиг не нужны. Мне нужны только здоровые детки, я не готова тащить на себе более ноги ребёнка. У меня свой бизнес, который я сейчас продаю, потому что не могу его больше вести, что денег не зарабатывают теперь и больше никогда не смогу работать, а я хочу быть успешной и самодостаточной. И мне стыдно, что если, не дай Бог, наш ребёнок будет перекошенный и умственно отсталый в будущем, я буду его стесняться и чувствовать уродом себя и ненавидеть всех мамочек, которые идут по улице с нормальными детьми и на меня смотрят с тоской и сожалением, думая в этот момент, что слава Богу что у нее здоровый ребенок, а не как у меня. Я за последние дни поняла, что отдать её в интернат не смогу никогда, и ростить её, инвалидом если будет, тоже не смогу. Остаются в голове постоянно 2 выхода- взять её на руки и спрыгнуть с многоэтажки вместе с ней, чтоб умереть обеим сразу, потому что если я её убью, и меня посадят, но жить я с таким камнем на душе все равно не смогу. И если я покончу с собой, то её ростить будут моя мама. А нафига ей такие проблемы создавать, мало того что дочь похоронит, плюс внучку тяжелую ростить надо, а у неё не тот возраст и не то зюдоровье. А я хочу опять родить ребёнка, здорового, даже просто назло всему, я просто хочу быть счастливой мамой, а не великой жертвенницей. Вы наверное офигиваете от моих мыслей? Я бы раньше такое прочитав, подумала, что у автора въехала крыша. А теперь это мои мысли. И я сама от себя в шоке. А дочь свою я очень люблю и целую все время. Она очень красивая, ну не удивительно, потому что я и мой муж - очень красивая пара. И может от этого я не могу принять сложившиеся обстоятельства, что как у красивых здоровых успешных людей могут быть больные страшные дети… И как все бросить и теперь жить только этими ужасными мыслями? И враиху эту ненавижу, говорят она не первы раз так делает, что у нее часто косяки в родах с детьми, а ее держат там и продолжает работать же, детей гробить. Когда нашу дочь на реанимобиле увозили в Иркутск, мы с мужем плакали и медленно умирали от этого ужаса. А она вышла из своего кабинета и говорит- ой ну что вы расстраиваетесь, там в иркутске такие врачи умные, профессора, вылечат вашу девочку… Причем говорила с улыбкой… А я боялась чтоб муж просто ее не прибил прямо там… Испытываю ужас от всего этого… Помогите пожалуйста.

Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).

Как это получилось...

Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).

А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).

Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.

3300г, 57 см.

И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.

Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.

Понимала ли я, что нас ждёт?

Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.

Хотела ли я, чтобы всё окончилось?

Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.

Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.

Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.

Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.

Почему.

В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.

Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.

Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.

Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.

Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.

Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.

У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.

Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.

Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.

И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.

И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.

Мы живём.

Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.

За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.

Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.

Лакмус.

Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.

Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.

Единственный.

Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.

Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.

Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.

И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.

Говорят, что так будет лучше.

Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.

Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.

Родишь второго, здорового.

Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.

Инвалиды отравляют нам жизнь.

Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.

Много на улице инвалидных колясок?

Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.

Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.

Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.

И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.

Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .

Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.

Мы хотим, чтобы тебе было легче.

Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.

Естественный отбор.

Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.

В будущем таким не место.

Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.

У вас нет шансов.

Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.

Мозг мало изучен.

Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.

Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.

Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.

Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.

Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше:

Мама Особого Сына

Это письмо написала мне мама Особого Сына, которую я никогда не видела в реале, но очень люблю и моя душа - с ней. Она просила не называть ее ник в ЖЖ. А за бестакную грязь буду нещадно БАНить и даже не обижайтесь.

Многе скажут, что ребенок, когда станет старше, захочет умереть. Но у взрослого будет уже выбор и возможность это сделать. Только, в подавляющем большинстве, ЖИТЬ ХОЧЕТСЯ, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО.

Тем, кто хотел перевести деньги семье:

Нам нужны деньги, очень.

есть дети, которым деньги нужны больше, чем нам. У моего сына есть я и есть муж. поэтому пока мы живы- наш сын будет иметь всё необходимое. А есть дети у которых нет родителей, они живут в интернатах. Им деньги нужны больше чем нам. У нас в области много детских домов, которые нуждаются во всём- от лекарств и памперсов до обуви и одежды. И такое по всей стране. Даже просят картины, закрыть дырки в стенах. Для инвалидов норма 3 памперса в день. Это ничтожно мало. И не представляю, как выкручиваются нянечки, наверное, никак.

И лекарства. Страшно, когда у ребёнка болит голова а в детдоме нет обезболиващего. Или простого аспирина.

Если люди хотят помочь- пусть позвонят в детдом, спросят что нужно и привезут. Особенно, если это провинциальные дет.дома.

Есть много детей, которые нуждаются в помощи. И у многих нет родителей. И помощь им- самое малое, что мы можем сделать для них. Малое для нас- но, часто, самое большое, что есть у них.

Марина Ярославцева: Видишь, хотят помочь именно ВАМ

Мой сын действительно, нуждается только в любви, его пенсии хватает на его еду.

поэтому я всё равно все деньги отдам в детдом. нет смысла тратиь деньги на переводы, пусть сразу помогут сиротам.

Забудь о комплексах как мужчина, будь счастлива как женщина Лифшиц Галина Марковна

Больная тема. Что делать, если ребенок - инвалид?

Мы подошли к очень важной теме. Касается она, кстати, не только ребенка-инвалида в семье. Можно посмотреть и шире. Больной член семьи. Не важно даже, ребенок или нет. Давайте подумаем.

Для начала расскажу давнюю историю, которая меня в юности поразила. Жила-была молодая семья. И вот однажды жена ехала на дачу на такси и попала в жуткую аварию. У нее были страшные переломы, в том числе серьезные проблемы с позвоночником. Врачи не были уверены, сможет ли она вообще ходить и даже просто двигаться после такой травмы.

Началось лечение. Долгое, трудное, кропотливое. Молодой муж вел себя редкостно. То есть просто стоически и героически. Он делал все, чтобы жена поправилась.

Лечение заняло несколько лет. Абсолютно все силы были брошены на лечение жены. Муж успевал и работать за двоих, заниматься с ней специальными упражнениями, готовить, убираться дома и поддерживать ее морально. Она старалась изо всех сил.

Ее проблема была осью их тогдашней жизни. Сначала: только бы встать! Потом: сделать первый шаг. Дальше: научиться ходить на костылях. И наконец, суметь отбросить костыли!

У них все получилось! Произошло настоящее чудо. Жена полностью поправилась и чувствовала себя прекрасно.

Все вокруг удивлялись терпению и самоотверженности мужа. Именно его заботами и стараниями вернулась молодая женщина к полноценному активному существованию.

Вот тут бы и начаться счастью семейной жизни. Как говорится, вот и сказочке конец, а кто слушал - молодец.

Но случилось странное. Убедившись, что жена полностью дееспособна, муж подал на развод. И просто ушел, оставив жене жилье, которое, кстати говоря, помогли перед свадьбой приобрести его родители.

Вот это был шок! У всех, кто знал об этой истории и наблюдал, как старается муж столько лет подряд.

Я была мала, жизнь знала только по книжкам, но вопрос «почему» и мне покоя не давал. Столько усилий… и вдруг… И ведь он абсолютно порядочный человек. Удивительно порядочный, безупречно. Что же произошло?

Прошло лет двадцать. И мне, уже вполне взрослой и почти мудрой, довелось встретиться с тем самым мужчиной. Он давно жил в браке со второй женой, были детишки. Первая жена тоже вполне удачно вышла замуж. И я задала вопрос, который меня все эти годы не оставлял:

Почему вы тогда решились на развод, после стольких трудных лет?

Иначе бы не получилось. Никто ведь не спрашивал меня, как и чем я жил все те годы. А я выложился полностью. И жена принимала это как должное. В конце концов, я стал чувствовать себя предметом, необходимым в домашнем хозяйстве. У меня не было прав, кроме права заработать деньги, а потом потратить их на выздоровление жены. Я забыл, что такое радость. И с женой у меня ассоциировалось только страдание и усилия. Труд иногда непомерный. Я понимал, что никогда не смогу оставить больного человека. Я не смог бы жить с мыслью, что оказался предателем. А она… Характер ее портился… Она, естественно, была зациклена на своей боли, на своих проблемах. Я был костылем. И все.

Я очень просил ее смотреть на жизнь с оптимизмом. Научиться радоваться. Верить в будущее. Может быть, она и верила. Но втайне от меня. Потому что мне доставались только проблемы. Когда она пошла, я уже знал: поправится - уйду. Как только сможет без меня, уйду. Другого выхода у меня не было. Кто-то, возможно, мог бы завести себе любовницу «для радости» и продолжать жить с женой. Но зачем? У нас сложились странные отношения. Не муж - жена, а беспомощный капризный пациент и терпеливый санитар. Я ради себя принял такое решение. И ради нее тоже. Полноценного брака у нас уже не получилось бы. Она даже не понимала, что мне что-нибудь может быть нужно. Что мне иногда хочется просто беззаботно смеяться, дыша полной грудью.

Для меня такое объяснение было откровением. И я очень хорошо поняла этого порядочного и решительного человека. Он поступил правильно. Отдал все, что мог. Но решил дальше строить свою жизнь, принимая во внимание и свои интересы.

Потом я стала специально интересоваться, что же происходит в семьях, где один член семьи нуждается в специальном уходе (временном или постоянном). Беспомощный член семьи - это само по себе проблема и испытание. Но очень часто мы к этой реальной проблеме добавляем лишнее, чего не должно и не может быть.

Расскажу еще одну историю. Живет семья: муж, жена и двое детей. Дети взрослые. И решают муж с женой родить еще одного ребеночка. Рождается мальчик. И выясняется, что у него тяжелый порок сердца. Он может выжить, но необходим целый ряд серьезных операций. Не одна, а несколько! На протяжении нескольких его младенческих лет.

Горе родителей описанию не поддается. Тем более что родители уже зрелые, опытные. Начинается борьба за жизнь ребенка. Он, конечно, маленький страдалец. К шести годам - четыре операции на сердце! Надо сказать, вполне успешные. Но обнаруживались еще некоторые побочные болезни… Так что существование ребенка проходило от больницы к больнице.

Я на протяжении всех лет общаюсь с отцом ребенка. Он самоотверженно ухаживает за мальчиком. У матери сдают нервы. Но самое страшное, что беспокоит отца, это то, что любящая мать, боящаяся за жизнь мальчика, позволяет ребенку все. Например, он, шестилетний (а теперь уже и старше на три года), может ударить мать с размаху по лицу.

Началось это в младенчестве. Каждый родитель подтвердит, что бывает у крошек такой период, когда они неосознанно (а то и осознанно) ударяют папу или маму по лицу, хватают за волосы. Тут достаточно несколько раз очень строго запретить подобные действия. Младенцы довольно быстро понимают, что это - нельзя. Но в данном случае несчастная мать, одержимая мыслью угодить больному ребенку, не сопротивлялась, позволяя ему все. Он рос, но в раздражении мог с размаху ударить. И уже не младенческим, а вполне сильным кулаком. Очень ощутимо, до синяков.

Все отцовские просьбы воспитывать ребенка по-другому, не акцентируя его внимание на болезни, ни к чему не привели. Мать считала, что именно в терпении и заключается ее родительский долг. Более того, в больницах и санаториях научился мальчик мату. И, раздражаясь, болея, ругается на мать и отца такими страшными словами, что сердце заходится слушать все это из детских уст.

Мать не перечит. И отцу запрещает наказывать (словесно) своего бедного сыночка. Кто знает, сколько ему жить на белом свете! Пусть делает, как ему легче. Таковы ее доводы.

Итог: ребенок стал невыносим. Он, никем не сдерживаемый и не наученный вести себя по-человечески, отталкивает от себя всех, несмотря на то, что людям понятны испытания, выпавшие на его долю.

Мальчик на домашнем обучении. Надо сказать, что лечение принесло вполне ощутимые результаты. Операций больше не требуется. Он вполне может жить как здоровый человек. Врачи пока наблюдают его, смотрят, какие изменения принесет пубертация. В целом все вполне хорошо. Только мучает отца вопрос: как сын, привыкший к вседозволенности и безнаказанности, будет жить дальше? Никто из чужих терпеть его выходки не станет.

И знаете, о чем мечтает самоотверженный отец? Наверняка уже догадываетесь. Он мечтает вырастить этого ребенка, сделать все для его здоровья и покинуть семью. Только, конечно, при условии, что мальчик поправится. А врачи теперь обещают. Прогнозы дают самые благоприятные.

Я столько раз просил жену прислушаться к моим советам по воспитанию! Я предупреждал ее о последствиях. Она и слышать ничего не хотела. «Ребенок- инвалид!» И сыну об этом твердит постоянно. Кем он вырастет? Хотя… уже вырос. И кем - вполне понятно.

Вот такая история.

Не знаю, найдет ли отец в себе силы остаться в семье. Но знаю: он чувствует себя глубоко несчастным на протяжении уже многих лет. И дело тут - в чудовищном воспитании матери, в ее разгулявшихся инстинктах, которые она не умеет и не хочет сдерживать.

Можно ли в этом случае осудить человека, если он поставлен в невыносимые условия жизни? А ведь случись что, сочувствовать станут жене, осуждать мужа, называть его подлецом и предателем. Но он - не то и не другое. Порядочнейший человек, терпеливо и стойко сносящий испытания. Просто всему наступает предел. И каждый имеет право на хоть некоторое время покоя. Пусть несколько лет. И если супруга этого не понимает, возможно все.

Поскольку вопрос воспитания человека с ограниченными возможностями в семье меня интересует давно, есть у меня и примеры вполне разумного поведения всех членов семьи по отношению к такому ребенку.

Наблюдение за счастливыми семьями, в которых воспитывается такой ребенок, позволило мне сформулировать некоторые правила.

1. Ребенок с ограниченными возможностями не должен чувствовать себя центром (или главой) семьи.

2. Главы семьи в любом случае - отец и мать.

3. То, что в воспитании такого ребенка есть определенные трудности и особенности, - не значит, что родители не обязаны привить ему навыки приличного общения с окружающими (речь, конечно, идет о тех, чей разум не затронут, но и в этом случае существуют определенные методики обучения).

4. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя говорить ребенку: «Вот если бы ты был здоров…» Или: «Вот если бы у тебя не было… (такого-то изъяна)». Говоря так, вы никому не делаете лучше. Хуже - да. Усугубляете проблемы ребенка. Учитесь и мыслить, и высказываться исключительно позитивно, как бы страшно и трудно вам ни было.

5. Ключевые слова: «Ты молодец». «У тебя все получится».

6. Больной ребенок должен чувствовать себя полноправным членом семьи и иметь свои обязанности, выполнение которых надо требовать с него, как и с других членов семьи выполнения их обязанностей.

7. Пусть старается делать все сам. Не предлагайте свою помощь.

8. Помните свою главную цель: вы должны научить ребенка максимальной самостоятельности. Кто даст гарантию, что вы всегда будете рядом?

9. Вы не всегда сможете помочь в отношении исцеления. Но помочь в воспитании твердости характера - ваш долг

10. Как бы сложно вам ни было, продумайте стратегию семейных радостей. Однажды, отдыхая в Испании, мы познакомились с замечательной бельгийской семьей. Это были пожилые люди со взрослым сыном, у которого наблюдался синдром Дауна. Редко встретишь такую счастливую семью - вот какие мысли до сих пор возникают, когда я думаю о них. Кстати, старший сын их, вполне здоровый, - пилот гражданской авиации. Но он всегда далеко, у него своя семья. И супруги говорили о сыне с синдромом Дауна: «Это нам Бог послал счастье. Наш мальчик всегда с нами». Они очень хорошо играли в мяч все вместе. Подозвали моего младшего сына и научили его игре. Через пять минут общения мы и думать забыли, кто тут «не такой, как все».

Далее я привожу записи замечательной девушки, о дружбе с которой уже писала в начале книги. Соня 3-ва - необыкновенно умный, добрый и одаренный человек. Я рада, что жизнь подарила мне дружбу с ней. Она согласилась открыто рассказать о своих проблемах, связанных как раз с тем, о чем я писала выше.

Хотелось бы сразу отметить, какое она производит впечатление: красивая, обаятельная, умная, дружелюбная, с прекрасным чувством юмора. Я никогда бы не подумала о том, что она физически чрезвычайно страдает от своего недуга (а он у нее серьезный). И главное: не столько от недуга, сколько от комплексов, разросшихся вокруг ее болезни.

Это поучительное чтение. Оно будет полезно любой матери и любому отцу, независимо от того, здоров ли ваш ребенок или болен. Оно о том, как ранят слова. Или всего-навсего одно-единственное слово. А ведь с этого и начиналась моя книга. С размышлений о силе Слова. И о том, как этой силой пользоваться (а иногда и НЕ пользоваться).

1. Рассказ от первого лица.

Если исходить из того, что все мы так или иначе стремимся к Целому (Абсолюту, Богу), в каждый момент времени бессознательно хотим ощущать себя частью огромной Жизни, то комплекс - это преграда на пути к воплощению этого желания. В его основе лежит сравнение. Сравнивая себя с другими (в свою или их пользу - не важно), мы, прежде всего, отделяем себя от Целого. И чем больше комплекс - тем сильнее отдаленность, тем слабее контакт с Жизнью.

С чего началось мое отделение?

Как ни странно, первое сравнение в своей жизни, которое я смогла вспомнить, было в мою пользу. И осуществила его я сама в возрасте чуть больше двух лет. На одной из детсадовских прогулок воспитательницы посадили нашу группу в песочницу и, строго-настрого запретив выходить, сами уселись на качели неподалеку. Естественно, через некоторое время кто-то из малышей, позабыв о запрете, выскочил, а все остальные тут же побежали рассказывать о нарушителе взрослым. Все, кроме меня. «Во дают! - подумала маленькая Соня. - Разве не понятно, что сами ведь теперь тоже вылезли?» Ребятам сделали замечание и привели их обратно. И я даже не вспомню, похвалили ли меня тогда за послушание. Помню только, что с детской гордостью осознала свою сообразительность. И… «отдельность».

Комплексы с опорой на негативные отличия начались у меня с трех лет. На прививку от кори, сделанную в детском саду, организм отреагировал воспалением. Начался ревматоидный артрит. Меня забрали из садика и положили в больницу. Сначала в одну, потом в другую, третью. Что интересно, мне было легче общаться с детьми в больницах, чем в детском саду, но, несмотря на диагноз, я не ощущала себя такой же, как они. Скорее, я чувствовала себя гостем, чем больной.

В детский садик я больше не вернулась, из больницы меня увезли на лечение в деревню. Родительскими стараниями и народной медициной к тому времени, когда надо было идти в школу, я уже бегала. Но ужасные прогнозы врачей и полиартрит, перешедший в хроническую форму, подкосили и без того тревожную маму. Теперь все воспитание было нацелено на то, чтобы уберечь ребенка от возможных опасностей и оградить от непосильных испытаний. Гиперопекой душили.

Оторванность от здоровых детей и нежелание принадлежать к миру больных так и оставили меня на долгие годы где-то посередине. Каждый раз, слыша от врачей рекомендации оформить инвалидность, я не могла поверить, что речь идет обо мне. Я не ощущала и не хотела ощущать себя больной, ненормальной, тем более инвалидом. Особенно обижали реплики врачей, касавшиеся будущего. Как-то раз одна женщина ревматолог с заботой сказала мне, уже взрослой тогда девушке: «Все будет хорошо! Такие, как вы, прекрасно находят пару в своей среде». Помню, как все внутри возмутилось: «Какие такие, как вы? Какой такой своей среде??? Ничего не хочу об этом слышать и знать!» Но я промолчала.

Многие годы в разных формах я слышала дома одну и ту же мысль: Сонечка у нас не такая, как все, слабенькая. Мне запрещали гулять за пределами двора, видимого из окон, объясняя это тем, что в случае опасности другие дети убегут, а я - нет. Меня кутали в теплое, кормили полезным, возили по санаториям, таскали по всевозможным врачам. Казалось, все силы семьи направлены на борьбу. Это был настоящий культ болезни.

Даже школу мне выбирали «для здоровья». Такую, чтобы зимой суставам было не холодно. Школа находилась далеко от дома, и поэтому туда и обратно меня отвозили родители. В младших классах это было нормальным, никто не стеснялся мам, пап, бабушек и дедушек, приходивших после уроков. Но когда с третьего класса все стали расходиться по домам самостоятельно, я каждый раз испытывала неловкость оттого, что вынуждена ехать из школы с мамой или бабушкой, вплоть до восьмого (!) класса, когда появился более удобный транспорт, и мне разрешили ездить домой самостоятельно. Бабушку я стеснялась больше всего. И того, как она одета и как ведет себя. Например, она могла пойти к учителю музыки и попросить его позаниматься со мной отдельно. Я помню, как злилась на нее за такие вторжения в мое школьное пространство. А иногда, если уроков было много и после нужно было ехать на какие-нибудь еще занятия, мне приносили еду прямо в школу. И есть приходилось на глазах у всех.

Все это «особое» обращение я принимала внешне смирно. Но внутри то и дело ощущала бурлящее раздражение. Мой статус «особенной» усугубляли и учителя. Каждый раз, когда я, пропустив немало занятий, писала контрольную на отлично или лучше всех сдавала какой-нибудь тест, меня ставили в пример: вот, мол. Сонечка вон как много болеет, пропускает, а учится на одни пятерки!

Как ни странно, это не испортило отношений с одноклассниками. Возможно, оттого, что я не придавала большого значения этим успехам, всегда делилась домашним заданием, давала списывать на контрольных. В школе, в самом процессе, мне было интересно и легко. И я ощущала себя хоть и не такой, как все, но все еще полноценной частью класса.

Это чувство «я не такая, как все» стало фундаментом. Отправной точкой. Ну а на нем, кирпичик за кирпичиком, через всю жизнь устремилось к небу громадное здание разнообразных комплексов.

Первые девчачьи комплексы возникли с появлением лучшей подруги.

Новенькую девочку, пришедшую во втором классе, подсадили ко мне. Мы тут же стали не разлей вода, и, так как всюду ходили вместе, нас постоянно сравнивали, будто сестер. И во всем, кроме учебы, это сравнение было не в мою пользу. Только сейчас я понимаю, как глубоко завидовала всему в ней. Начиная от ручек и фломастеров, которые были лучше моих, заканчивая белоснежной голливудской улыбкой. Почему улыбкой?

Сравнивать улыбки я стала, услышав дома о том, что у меня де неправильный прикус. Однажды бабушка удивленно посетовала, мол, как странно - у всех зубы сходятся друг с другом ровно, а у тебя как-то под углом. Если взглянуть в профиль, передние зубы у меня действительно чуточку выступают. Поход к ортодонту, хотя и опроверг гипотезу о неправильности прикуса, особой радости не принес. Врач объяснил, что такая небольшая особенность возникла из-за размера челюсти, который не исправить даже пластинкой. Зубам тесно, и они немного торчат. С тех пор началась моя битва с нижней частью лица. Я всю жизнь старалась спрятать ее от фотоаппарата, замотаться в шарф до самого носа, чем-нибудь прикрыться. Масло в огонь борьбы со ртом периодически добавляла мама. Так, однажды, всего однажды, без осуждения, но с тревогой она, стоя рядом со мной нос к носу, сказала, что у меня плохо пахнет изо рта. Пояснив «ты, наверно, голодная или плохо почистила зубы». Но начало я запомнила совсем иначе. Для меня оно прозвучало как «у тебя всегда плохо пахнет изо рта». И с тех пор на близком расстоянии от людей я стала, сперва сама того не замечая, прикрывать рот и стараться говорить не в лицо собеседнику, а в сторону или на ухо.

В какой-то момент к этим двум «штрихам» добавился еще и третий. Вспоминая эпизод из детства с упавшим на меня телевизором, мама горестно заметила, что вот если бы не это, то был бы у тебя симметричный подбородок. И если раньше я думать не думала о том, чтобы приглядываться к каким-либо асимметриям, то теперь стала еще и их видеть в полный рост. Но это еще не все, что выпало на долю рта. Однажды в школе, классе в шестом, мы с подружками первый раз собрались на дискотеку старших классов. Нас только начали туда пускать. И вот перед тем как отправиться танцевать, мы поднялись в кабинет классной руководительницы, чтобы оставить вещи и сделать отвязнейший, конечно же, макияж. Учительница с искренним любопытством наблюдала за тем, как мы помогаем друг другу подвести глаза и губы, и вдруг обратилась к двоим из нас с вопросом:

«Ой, как интересно, а почему у вас нижние губы больше верхних?» Действительно, вот уж почему так почему. Надо отметить, что этот эпизод вспоминается скорее как забавный, чем серьезно «комплексогенный», потому что предметом нетактичного удивления я была все-таки не одна.

Итого: треть лица как будто отпели при жизни. Зубы кривые - рраз, изо рта пахнет - дддва, подбородок кривой - тптри, губы разные - четыре. Так я до сих пор часто ловлю себя на том, что прячусь на фотографиях, и до сих пор иногда говорю сквозь руки или с полным ртом мятной жевательной резинки, стараясь подальше отойти от собеседника.

Но вернемся к подруге. Сравнения с ней простирались буквально на все. Наши родители дружили и часто обменивались опытом на предмет того, где, например, куплена та или иная вещь. Так, нам могли приобрести одинаковые куртки или сапожки. Но то, что было впору подруге, на мне болталось, так как я была худенькой и маленькой.

Миниатюрность вообще стала отдельной главой. Когда в классе все девочки вдруг скачкообразно выросли, обзавелись формами и стали похожи на женщин, я, частично пойдя в миниатюрную бабушку по папиной линии, частично из-за дисплазии, так и осталась крошечной. Никакого резкого перехода из девочки в девушку не случилось. У всех уже росла грудь, а у меня даже не думала обозначиться. Особенно огорчало «предательство» со стороны лучшей подруги - как так? И у тебя? И ты, Брут?)

Становиться предметом насмешек совсем не хотелось. И вот в трепетном ожидании сисек был куплен лифчик. Так родился мой первый комплекс-монстр, который стал сильнее меня. На маленьком теле, даже самый скромный поролоновый бюст смотрелся внушительно. Искусственно обозначив грудь, я теперь не могла позволить себе раздеться полностью, оставшись на ночь в гостях даже у лучшей подруги. Более того, даже приглашая друзей ночевать у себя дома, я и ночью не снимала лифчик, дабы случайно не обнаружить столь глупый обман.

За много лет я так привыкла к этому представлению, что уже не понимала, как может быть иначе. Лифчик, больший по размерам, чем то, что он в себе содержал, придавал уверенности, ощущение возраста, которого мне так хотелось. Всегда и везде на вид мне давали на три, а то и на пять лет меньше, чем было на самом деле. И потому это был один из способов ощутить себя девушкой. Лишь спустя много лет ношения совершенно ненужного предмета одежды и связанных с ним страхов мне удалось избавиться и от того и другого. Резко. Бесповоротно. Помогли совет и поддержка мудрого друга. Но об этом позже.

Помимо всего вышеперечисленного я с большой нелюбовью относилась к своим пальцам. И ног, и рук. Пальцы рук с немного деформированными костяшками всегда были первым, что осматривали ревматологи, цокая языком. Как специалисты они, конечно же, отмечали самые мелкие изменения, но мне казалось, что это заметно и всем другим людям. Помню, как рассматривала свои пальцы правой руки и думала - как же я буду выходить замуж, как же подам такую некрасивую руку для кольца? И если кому-нибудь надо было подать руку, то я старалась протянуть левую, на которой пальчики были ровнее.

Пальцы ног, из-за проблем со связками и плоскостопия тоже стали проблемой. Один из пальчиков перестал занимать свое место и разместился как бы над остальными. Из-за этого я стала ходить в носках или колготках при всех, кроме мамы и папы, врачей или совсем чужих людей. Чужих я не стеснялась, потому что их оценка не была для меня важной.

Постепенно с течением болезни все мое тело стало одним большим комплексом. Кривые пальцы ног, сильное плоскостопие, чуть вывернутые наружу подъемы, очень худые икры, на миллиметр недоразогнутое левое колено, более слабая и в связи с этим немного отличающаяся по толщине мышца левого бедра, узенькие бедра, втянутые, как будто испуганные маленькие плечи, детские запястья, кривоватые пальцы рук, анкилоз кистей. Каждый миллиметр тела, так тщательно и часто критически осматриваемый врачами, казался мне чужим. Нет, я не испытывала ненависти к своему телу. Я просто-напросто от него отказалась. Перестала идентифицировать себя с этими руками, ногами, суставами. И потому никакие уговоры, увещевания, угрозы, страшные прогнозы уже не могли заставить меня заниматься столь необходимыми физическими упражнениями. Я не желала тратить силы на то, что не считала своим. На то, что не считала собой.

От себя у меня остались только интеллект и характер, до поры до времени казавшийся мне безупречным, как будто бы в компенсацию всего остального. А от тела - волосы и глаза. Это все, что мне нравилось и казалось красивым.

Конечно, ни ребенком, ни подростком, я не осознавала всех этих проблем. Но бессознательно очень чутко реагировала на все, что могло их потревожить. Так, однажды, когда я в шутку сказала маме, что остригу свои длинные густые волосы, она спохватилась и, как будто пытаясь отговорить меня от прыжка в пропасть, выпалила: «Ты что?!! Волосы - это самое красивое, что в тебе есть!!!» Да, да, да, конечно, она имела в виду или хотела бы иметь в виду совсем не то, что услышала я. Да и вообще разговор был несерьезный. Но слова ранили и въелись очень и очень глубоко. И сейчас я, возможно, не вспомню мамину фразу точно, но в моей голове она до сих пор звучит так: «Волосы - это единственное красивое, что в тебе есть!»

Вообще, фразы родственников, оброненные ли случайно или сказанные в сердцах. - это то, что простреливает насквозь. Иногда мы раним друг друга так сильно, что даже не чувствуем боли. Остаются только шок и беспомощность. И хотя родные любят нас и желают лучшего, порой это выражается так, что лучше бы не выражалось вовсе.

Однажды (мне было восемнадцать лет), возвращаясь на автомобиле из поездки, мы с мамой повздорили. Обстановка накалилась, к тому же мы застряли в пробке, был вечер, все устали и раздражались по мелочам. Сейчас уже не вспомнить предмета ссоры и собственных слов. Но прозвучало в мой адрес следующее: «С таким характером - быть тебе одной!» Понять и простить можно все. Сознательно. Но попытаться защитить свое нутро - детское, бессознательное - все равно что после выстрела в упор размахивать бронежилетом. Помню, как за долю секунды в голове проскочили мысли о программах, которые создаются в семье, и не обида, а страх за нас обеих - что ж ты творишь-то, мама?! Ты же меня только что практически прокляла! На ровном месте ведь!

От мыслей вроде бы удалось отгородиться. Я заставила себя не мистифицировать. К тому же в то время я уже и так не сильно-то верила в возможность каких бы то ни было отношений с молодыми людьми. Но мимолетный страх того, что сами эти слова могут как-то повлиять на мою жизнь, после не раз давал о себе знать.

Удивительно, что никогда до и после этого случая мама не высказывала претензий моему характеру и не позволяла себе выражений в такой форме. Мы, в общем, всегда ладили. Хотя атмосфера гиперопеки и не давала нам по-настоящему дружить. Оба родителя всегда лучше знали за меня, что надеть, с кем дружить, куда ходить и как проводить время. Не научившись сопротивляться этому, я привыкла думать, что так и должно быть. Решения принимают взрослые. Планы строят взрослые. Ответственность за мою жизнь - на них.

Самое страшное последствие такого воспитания, которое было осознано не так давно, - я не научилась хотеть. Самостоятельно, по-настоящему и решительно хотеть чего бы то ни было. Все, что требовалось от меня в детстве, - согласиться с предложенным или же дать отпор. До сих пор я испытываю некоторые трудности с формулированием собственных жизненных целей.

Но вернемся в школу. Комплексы хоть и цвели буйным цветом уже тогда, но совсем еще не осознавались, не мешали жить, радоваться и даже влюбляться.

Первая любовь стала переломным моментом, заставившим меня всерьез задуматься о самооценке. Было бы странно, случись иначе. Но молодому человеку, в которого я была влюблена, нравилась моя лучшая подруга. К тому времени, когда произошла эта история, я перешла в другую школу.

О причине, по которой я решила уйти после девятого класса, стоит упомянуть отдельно. В нашей школе была как-то особенно прочно выстроена система парочек лучших подруг/друзей. С младших классов у каждого была своя «половинка».

У всех, кроме одной девочки, пытавшейся, как мы по-детски называли это. «отбить» то одну, то другую подругу или вклиниться то в одну, то в другую компанию. Хорошая в общем-то, девчонка вела себя так, что ни у кого не складывались с ней отношения надолго. Она любила приврать, похвастаться, посплетничать, старалась всем угодить, особенно учителям. И мы с какой-то изощренной детской жестокостью смеялись над ней. Сочиняли какие-то обидные стишки. В общем, вели себя жутко - как настоящая стая, ополчившаяся против одного из сородичей. Наше с ней личное жесткое противостояние началось с ее попытки «отбить» у меня подругу. Звучит дико. Но в школе все воспринималось именно так.

Ситуация обострялась двумя причинами. Во-первых, с моей… хм-м… «соперницей» хорошо общался и во многом к ней прислушивался тот самый мальчик, в которого я была влюблена. Их родители дружили давно. И потому, испортив отношения с ней, я, как поняла позже, попала в стан немилых ему людей. Во-вторых, я, будучи младшим и поздним ребенком, всегда была очень ревнива. Ревновала родителей к старшему брату. Хотя из-за болезни мне уделялось больше внимания, чем ему, тем не менее чувство, что его, как первенца и сына, мама любит сильнее, делало меня ужасно ревнивой. И поэтому, когда отношения с лучшей подругой оказались под угрозой, я была вне себя от обиды, негодования и ревности. Наша дружба, столько всего пережившая, разваливалась на глазах. Теперь я становилась третьей - лишней. И это было настолько невыносимо, что десятый и одиннадцатый классы я решила закончить в другой школе. Так как многие из моей компании меняли в это время место учебы, уходить было легче.

Прошло какое-то время. Дружба у девочек не сложилась. Но и наши прошлые отношения с лучшей подругой не были такими, как прежде. Иногда наша компания сменивших школу приходила навестить свой старый класс. Все были нам рады.

И даже мой возлюбленный, казалось, искренне интересовался тем, как у меня обстоят дела в новой школе.

Удар был резким и оглушительным. Однажды мы пересеклись с ним на дне рождения одной из бывших одноклассниц. Был вроде бы хороший, веселый вечер. Я знала, что мои чувства для него не секрет, хотя сама никогда в них не признавалась. И, не зная, как вести себя, возможно, была с ним слишком внимательна. Он был приветлив и мил.

Вечером, вернувшись домой, я на странном автопилоте полезла в Интернет и, ведомая каким-то неясным чувством, попыталась вместо своего почтового ящика открыть чужой. Ящик той самой лучшей подруги. Я не знала, зачем мне это.

Но не могла отделаться от навязчивого, жгучего желания туда попасть. Именно в тот вечер. Срочно. Как при пожаре.

Мне легко удалось обойти контрольный вопрос, и я получила то, к чему так рвалась. Это было только что пришедшее письмо от моего безответно любимого друга моей когда-то лучшей подруге. С нежностью обращаясь к ней по имени, он рассказывал о том, как сходил на день рождения. «Дефект тоже там была. - писал он, - и за вечер очень меня достала».

Это были ни с чем не сравнимый шок, сильнейший стыд, ревность и первая сильная боль. Я впервые в жизни ощутила себя предметом насмешки. То, что прозвище было связано с болезнью, и то, что все это обрушилось со стороны самых любимых людей, все разом обожгло с такой невероятной силой, что ожоги приходится лечить до сих пор.

Я выключила комп, легла под одеяло и заревела. Колоколом гремел всего один вопрос - ребята, за что?!

У меня действительно не укладывалось в голове, как я могу вызывать у людей такие чувства. Привыкшая ладить со всеми, всеми любимая, я вообще не могла подумать о том, что кто-то может испытывать ко мне неприязнь. Все это казалось какой-то ошибкой, жуткой несправедливостью. Комплекс отличницы во всем, кроме здоровья, не позволял подумать, что могу получить такую досадную «двойку» по отношениям.

Оказалось, что друзья мои, как они признавались позже, не были в восторге от моего нового прозвища. Подруга вслух никогда меня так не называла и даже пыталась противостоять, когда так говорили другие, а друг называл - за компанию с авторитетным для него автором. Но все эти объяснения и оправдания не меняли главного. Ощутив себя отвергнутой и чужой настолько резко и неожиданно, я запомнила это чувство как одно из самых болезненных и страшных в жизни.

Тогда еще я не была способна сделать конструктивные выводы. Не могла понять, что урок прост: какой бы ты ни была, хорошей, плохой, как бы ни думала о себе - всегда найдутся люди, которые не будут любить тебя. И даже если в том есть твоя вина и ты действительно заслужил такое к себе отношение, все равно чья-то нелюбовь, чье-то неприятие - это еще не смерть. И если внешнее отношение подкашивает так сильно - значит, что-то не так с внутренней опорой.

Все это я сумела понять много позже. А тогда с прочтения этого письма началось «возведение баррикад». Теперь уже я сама, вместо мамы и папы, стала защищать себя от реальности. Сюрпризов больше не хотелось. Все больше времени стала проводить в Интернете. Суставы из-за постоянного сидения за компьютером с перерывами на сон, школу (позже университет) сохранили только тот диапазон подвижности, который был задействован ежедневно. И потому со стороны мало кто понимал, что у меня есть проблемы со здоровьем: обычные движения рук, обычная походка и пр. Но более чем эти движения, я уже почти ничего не могла сделать. Ни сесть на корточки или по-турецки, ни поднять руки над головой, ни заплести волосы, ни дотянуться до пальцев ног. Разрабатывать нарастающие контрактуры трижды отвергнутого тела не было никакого желания. Не срабатывал даже страх умереть от блокировки суставов, на который давили врачи. Каждое занятие йогой проходило в состоянии злости на себя - я видела, как сложные асаны выполняют женщины семидесяти лет, а я, которая моложе всех в группе, не могла сделать и самых простых.

Занимаясь с отчаянием и гневом, я сначала ощутила сильнейший прогресс, но после свалилась с серьезным обострением - воспалением суставов. Занятия пришлось прекратить. Организм таким образом оградил себя от потока обращенного к нему негатива.

Вернувшись к компьютеру, день за днем я все глубже заворачивала себя в кокон и отделялась от реального мира. Виртуальная жизнь ничего от меня не требовала и ничем не угрожала. Реальная жизнь причиняла одни только неудобства. К примеру, чтобы надеть зимние сапоги, нужно было потратить минут десять, кряхтя и злясь на себя от боли. Тут несколько раз подумаешь, а идти ли в гости, если там при всех придется проделывать эту неприятную процедуру. Подумаешь, и не пойдешь.

Пиком неосознаваемой тогда еще дезадаптации стала виртуальная влюбленность, случившаяся в возрасте семнадцати лет. Объект отыскался самый что ни на есть подходящий. Не какой-нибудь мальчик из соседнего двора, с которым, не дай бог, можно ненароком встретиться и получить по морде «Дефектом», а московский, далекий, недосягаемый парень из телевизора. Хотя этим выбором я всячески «обезопасила» себя от реальности, тем не менее усилия предпринимала вполне себе не виртуальные. С каким-то безумным азартом я добывала его телефон, месяцами ежевечерне писала пространно-депрессивно-романтические смс, и в итоге сумела-таки его заинтересовать. Он сам предложил встретиться. Но, как бы сильно я тогда этого ни хотела, боялась в сотню раз больше. Страшно было оказаться для него все тем же «Дефектом». Оказаться для него тем, кем являлась для самой себя.

Причем истинный свой страх я осознала, наверное, только через год после того, как якобы кокетливо в ответ на предложение встретиться написала ему: «Ты меня испугаешься». Он, похоже, и правда был напуган такими откровениями, и в день приезда в Питер отключил телефон. Но через какое-то время снова предложил встретиться. И снова, не без моих стараний, основанных на тотальной неуверенности в себе, встреча не состоялась.

Новый виртуальный забег начался в соцсети. Меня добавил в друзья молодой человек, годом старше, с моей университетской кафедры. Закрутился виртуальный… не то что роман, скорее флирт. Четыре месяца мы общались почти круглосуточно по смс и в Интернете. И снова я столкнулась со страхом спонтанной встречи - из-за комплексов и переоценки происходящего. Причем, как выяснилось, продолжая трогательно играть в слова, он эту переоценку с моей стороны чувствовал, и потому и сам избегал встречи. Я вроде бы настаивала на переходе в реальность, но между тем сама боялась даже позвонить и услышать голос, оправдывая это для себя тем, что, мол, не пристало девочкам так уж проявлять инициативу.

Постепенно я впала в жуткую зависимость и от этой переписки, и от какого-то неясного, смешанного со страхом ожидания, что вот-вот, ну, вот же оно теперь-то сейчас уже оживет, перейдет в реальность. Но, увы, где началось, там и закончилось. Через некоторое время стало ясно, что ему просто было одиноко и не хватало хоть какого-нибудь тепла до тех пор, пока его бывшая девушка не предложила восстановить отношения. К тому же я действительно сильно напугала его привязанностью, возникшей с пол-оборота, и очень уж серьезными ожиданиями на его счет. Но главное, крепко сросшись со своими страхами и комплексами, опять была не готова перебраться в реальность.

Этот эпизод заставил меня крепко задуматься. Я впервые ощутила, увидела со стороны не только свою глубокую отдаленность от реальной жизни, но и разделенность внутри себя. Я поняла, что существую в двух измерениях. Соня-социальная - та, которую знают друзья, на первый взгляд - адаптированная, общительная. Она без труда окончила университет, у нее прекрасные друзья, в общем-то легкая жизнь. Эта Соня, как правило, плохо помнит о том, что у нее есть тело и предпочитает ничего о нем не знать. При этом она строит планы счастливого будущего, где она - и женщина, и жена, и мать. Правда, мечты не осуществляет, так как без тела это сделать довольно сложно. И потому живет эта Соня по большей части в виртуальном мире.

А вторая Соня - это Соня-дома-и-у-врачей. Да, у нее есть тело. Она все про него знает. Но не выносит. Не может с ним смириться. Принять факт того, что оно принадлежит ей, и в нем надо жить. У этой Сони никаких планов на будущее нет, как нет никаких мыслей о том, что кто-то к ней может всерьез отнестись иначе, не как к тяжелому пациенту и больному беспомощному ребенку.

Эти два измерения отделились друг от друга настолько, что любая попытка осознать их одновременно и выстроить некоторый общий план действий всегда заканчивалась «программным сбоем», слезами, паникой и активацией разного рода защит.

И вот недавно этим двум Соням пришлось встретиться. Началось все с символичного расставания с элементами бутафорской защиты - с лифчика. По совету мудрой подруги и с опорой на ее поддержку я преодолела этот, кажущийся на первый взгляд несерьезным, страх. Лифчик за долгие годы стал для меня чем-то серьезным, одной из границ, переключателем между двумя внутренними мирами. Без него я всегда ощущала себя той настоящей домашней Соней, которая давно от себя отказалась и не ждет в жизни ничьего принятия и внимания, кроме родительского и врачебного. С ним - попадала в ту часть себя, которая хоть и иллюзорно, но видит огромное счастливое будущее и хочет быть частью Жизни. И потому избавиться от этой границы было очень и очень страшно. Мне казалось, что я не вынесу реакции окружающих. Я не сразу осознала, что боюсь не столько реакции на визуальное изменение размера груди, сколько на предъявление им внутренней настоящей Сони. Так, всего лишь отказавшись от ненужного предмета одежды, я сделала первый и очень весомый шаг на пути к внутреннему воссоединению.

Вскоре мои внутренние миры пересеклись еще раз. Впервые я уехала за границу на долгий срок без родителей. В Индию. Там я была и Соней-ребенком-пациентом и человеком, который на равных общался со взрослыми людьми (нашей группой) и не был ими отвергнут, несмотря на кривые пальцы ног (в Индии принято ходить в помещениях босиком) и отсутствие сисек.

Там, в поездке, двум внутренним Соням пришлось встретиться в еще более неожиданном сочетании… В поездке нашу группу сопровождал молодой врач-индус, у которого до этого я лечилась уже несколько месяцев. Пообщавшись с ним в новой обстановке, я вдруг поняла - тогда мне так показалось. - что влюбилась. Раньше я никогда не смогла бы позволить себе влюбиться, находясь в субличности пациентки, больной и слабой, которую он знает как врач. Как уже было сказано выше, для меня эта Соня всегда была потерянным человеком без будущего и без права на нормальные отношения.

Получилось, что он стал единственным мужчиной, который узнал меня с обеих сторон и не отвернулся. И как врач, и как друг. Когда я поняла, что цепляюсь именно за эту ниточку, за такую его исключительность - влюбленность прошла.

Возможно, я даже сознательно отвергла ее, осознав, что, как только приму себя целиком (этого я решила достичь во что бы то ни стало), отпадет беспомощная дефицитарная потребность в этом человеке. А такой исход был бы нечестным по отношению к нам обоим.

После Индии я долгое время ощущала себя выбитой из колеи. Все происходящее эту самую колею основательно размыло. Начав обретать целостность, ломать свои внутренние стены, я стала обнаруживать в себе первые, робкие, но общие для обоих миров желания. Так, снова начав общаться с молодым человеком из университета (Германом), никак не могла понять, зачем же опять начинаю идти по этому кругу. И вдруг инсайтом осознала - я ведь так и не смогла сказать о своих чувствах напрямую.

Более того, поняла, что вообще не умею, так как не пробовала в жизни ни разу. - говорить людям о тех чувствах к ним, на которые сама себе не даю права в реальности. А права я себе не давала на все женское, на все взрослое. Ну и конечно, прибавлялись мысли: «Да куда ты лезешь? Он воооон какой. А ты…» Все это осознав, я поняла - пора. Просто встретиться и сказать все, как есть. Не о привязанности, как я, защищаясь от самой себя, говорила ему раньше.

Привязанность я себе позволяла - это вполне детское чувство. А о влюбленности. И сказать, глядя в глаза.

Я ужасно боялась и, встретившись, долго не могла начать говорить по делу. Когда я перестала ломаться и все было сказано, он сочувственно, без осуждения, сказал об этих моих долгих прелюдиях - «как-то это по детски».

О да. Если бы он только знал, насколько по-детски. Этот разговор, хотя и закончился тем, что мы в очередной раз обсудили наше несовместное будущее, стал для меня настоящим маленьким Эверестом. Еще несколько месяцев назад я не могла бы даже представить такой возможности. И вот оно - мы живые, оба. Я чувствую и могу говорить об этом. Из-за того что меня отвергли, не подкашиваются ноги, не темнеет в глазах. Да, мне страшно, но я могу признаться и в страхе.

Слой за слоем я снимала свою броню. Я готова была стать такой же, как все, равноправной частью Целого. Не хуже. И не лучше. Не одинаковой, но равной.

И вот сейчас я пишу о своих комплексах, уже не боясь. Да. «знать путь и пройти его - не одно и то же». Но карта в моих руках. И значит - вперед!

Этот замечательный во всех отношениях рассказ очень ярко показывает возможности слова, его огромную, решающую власть над внутренним миром человека.

Давайте еще раз обратим внимание на каждую «ступеньку» становления личности.

Вот растет девочка, от рождения одаренная, зоркая, склонная к анализу. Как всякая сильная и мыслящая личность, она рано ощущает свою «отдельность». Она здорова, умна, окружена любящими людьми.

В трехлетнем возрасте случается то, что определяет ее дальнейшую судьбу: не полностью выздоровевшему после ОРВИ ребенку делают прививку от кори, которая дает серьезное осложнение. Диагноз - ревматоидный артрит.

Но, несмотря на болезнь, девочка-то больной себя не чувствует. Помните? «В больнице чувствовала себя скорее гостем, чем больной». Это показательная фраза. Замечательное состояние человека, внутренне не погруженного в болезнь.

Такая «инерция здоровья». Вот эту инерцию можно было бы использовать для поддержания как силы духа, так и физических сил ребенка, если бы было понимание со стороны любящей, жертвенной и испуганной болезнью ребенка матери. Но понимания, как и желания что-то понять, у матери не было. Пишу это не в осуждение несчастной матери, которая своим поведением умудрилась не только остаться несчастной на всю последующую жизнь, но и передать эстафету несчастья своей чрезвычайно чуткой к слову дочке. Пишу, чтобы предостеречь других.

Мать носилась со своим страданием, со своим переживанием за малышку. Она чувствовала себя и девочку жертвами. С одной стороны, у нее были все основания так думать. Ведь болезнь развилась из-за прививки! Болезнь не была врожденной. А теперь ее девочка должна страдать всю жизнь!

Чувствовать-то можно все что угодно. Но есть старое золотое правило: не проявлять своих чувств. Это правило существует нам же на благо. Потому что чувства - очень ненадежные помощники в любом деле. А уж в деле выздоровления ребенка - и говорить нечего.

Собраться с силами. Верить в лучшее самой и дарить эту веру ребенку, который в свою болезнь не врос еще и чувствует себя здоровым.

Однако мама всеми силами принялась опекать дочку. Она преумножила свою заботу, выплескивала свою гипертрофированную тревожность, разрушая тем самым психику девочки.

Что дает тревожность? Помогает ли она? Ну, вроде как не дает забыть, что ребенку может быть плохо. Но тревожность - это страх того, что может случиться. Не случилось уже, но потенциально возможно. Тревожность сама по себе создает такое энергетическое поле беды и несчастья. Вот, пожалуй, единственное, что приносит чувство тревожности человеку и его окружающим.

Стало быть, что бы ни было, надо тревожность устранять любыми способами. Учиться ее обуздывать. Или хотя бы не проявлять. Или хотя бы молчать о своих страхах, когда находишься рядом с болеющим ребенком.

Юлия Василькина Что делать, если ребенок не хочет в детский

Практическая работа методом семейной расстановки. Что делать, если я не знаю, что делать дальше? Бертольд Ульзамер Эти размышления обращены к терапевтам, начинающим работать методом семейной расстановки. Это не руководство о том, как себя вести, их задача - скорее дать

Глава 12 Что делать, если ребенок подвергся сексуальному насилию или похищен В предыдущих главах мы рассмотрели ряд правил и навыков, овладев которыми ребенок сможет избежать сексуального насилия или похищения. Если вы научите ребенка навыкам безопасного поведения на